Te Gek?! wenst met de campagne ‘Kijk eens onder de schil’ de geestelijke gezondheid bij 65-plussers onder de aandacht te brengen. Welke kopzorgen houden hen wakker en wat kunnen we daaraan doen? Curando sluit zich aan bij die campagne voor het psychisch welzijn bij ouderen. Léonie Vermeulen en Emmanuel Van Lierde gingen langs bij psychologe Sofie Degryse en bij Ann Vandaele, referentiepersoon dementie, en vroegen hen ‘wat er schilt’.
Ann Vandaele begon in 1993 als verpleegkundige te werken in WZC Mariawende in Beernem. Van een afdeling met vooral fysieke noden verhuisde ze naar een afdeling voor mensen met dementie, waarvan ze na verloop van tijd de verantwoordelijke werd. Ze schoolde zich bij en werd referentiepersoon dementie. Finaal werd dat haar enige taak die ze opneemt voor de hele zone Oost. “Die opdracht staat dicht bij wie ik ben als mens. Eigenlijk draait alles bij mij nu rond dementie. Als je daar vragen over hebt, ben je bij mij aan het goede adres”, lacht Ann.
Dat betekent dat ik, samen met mijn collega referentiepersonen Reginald en Josephine, personeel en vrijwilligers coach in het omgaan met mensen met dementie. Ook mantelzorgers en familie sta ik bij, want voor hen is het veelal niet evident om een juiste houding aan te nemen. En uiteraard volg ik de zorgvragers met dementie op, soms van zeer nabij, waarna ik ze vervolgens weer wat loslaat.”
Onder de schil bemerkt Ann vooral gevoelens van eenzaamheid. “De momenten van alleen zijn duren altijd te lang en de momenten waarom er iemand bij je is, lijken altijd te kort. Dat is een subjectieve tijdsbeleving. Mensen willen een babbel. Je moet niet per se iets willen veranderen aan de situatie, want dat lukt veelal toch niet. Een persoon met dementie kun je niet veranderen. Je kunt hem of haar alleen ondersteunen. Familieleden weten vaak niet hoe ze dat moeten aanpakken, daarom is professionele hulp welkom die hen op weg kan zetten.”
Buitenstaanders denken te makkelijk dat iemand met dementie dom is. “Ze worden niet dom, ze vergeten. Partners of familieleden gaan tegenover derden natuurlijk ook niet meteen zeggen dat hun man of vrouw, vader of moeder kampt met dementie. ‘Ah, hij zal dat vergeten zijn, maar wie vergeet niet al eens’, reageren ze dan. Uit onmacht wordt de dementie weggestoken en doen ze alsof er niets aan de hand is.”
Ann vervolgt dat ze bij mensen met dementie vooral heimwee ziet. “Ze willen terug naar een situatie die er niet meer is, naar vroeger. Ze botsen op leemtes die ze niet kunnen opvullen. Dat hen dat niet lukt, zorgt voor onrust, verdriet of angst. Rationeel kun je hen niet meer benaderen. Je moet op een andere manier connectie maken, dat wil zeggen inspelen op die emoties, een band zoeken van hart tot hart.
Het is onze opdracht om de mens achter de dementie te blijven zien, achter de schil en de façade te kijken, en zo verbinding te maken op emotioneel gebied. Mensen met dementie trekken altijd een façade op. Ze willen doen alsof er niets aan de hand is. Dementie is een taboe. Het is beter dat je die ballon niet doorprikt, want dat kwetst hen. Het is beter mee te gaan in hun verhalen en te zoeken hoe je verbinding kan maken.
Het is tegelijk zoeken hoe je langzaam vertrouwen kan winnen, mee vanuit een besef dat je bij elke ontmoeting weer moet herbeginnen, want de persoon in kwestie is vergeten wie je bent. Daarna brokkelt de schil vanzelf af, om zo te zeggen, want dan zie je die persoon in al zijn kwetsbaarheid.”
Ann vult nog aan dat de naasten en de zorgverleners op cognitief niveau altijd de meerdere zijn van de persoon met dementie, want zij weten het wel nog. Zij hebben meer kennis. “Als de persoon met dementie dat aanvoelt, dan gaat die in het defensief. Die zal zich verweren of de façade nog meer optrekken om zich niet minderwaardig te voelen. Zulke situaties vermijden we best. Discussies helpen niet, corrigeren werkt niet. Op het niveau van de emoties zijn we daarentegen wel gelijkwaardig. Zeg wat je ziet of voelt: ‘Ik zie dat je verdrietig bent. Ik denk dat je net geweend hebt. Klopt dat?’ Praat vanuit jezelf, in de ik-vorm: ik zie, ik denk, ik voel…”
Het is niet alleen de pijn om het huidige vergeten die mensen met dementie kwelt. Ann ziet evenveel pijn uit het verleden weer naar boven komen. “Dat verdriet uit het verleden wordt herbeleefd. Ouderen zitten vaak nog met een niet-verwerkte pijn. Als vroeger jou iets overkwam, was de mentaliteit vaak: ‘zwigt en doet deure’. Je praatte niet over je problemen en je ging al zeker niet op zoek naar hulp bij een psycholoog bijvoorbeeld. Maar daardoor zijn de kwetsuren gebleven en niet geheeld. Denk aan intrafamiliaal geweld, misbruik, ontrouw of een miskraam. Plots komt zoiets naar boven bij mensen met dementie, bijvoorbeeld wanneer zo’n onderwerp in het nieuws opduikt. Dat resoneert bij hen en dan komen hun emoties naar boven, maar ze hebben er niet meer de woorden voor. Je hebt er dan soms het raden naar wat hen boos of verdrietig, onrustig of angstig maakt. Desalniettemin is het reëel en intens verdriet. Je kunt hen op zulke momenten alleen maar troosten.”
Met fysieke kwalen gaan we naar de dokter, maar wat doen we met niet-fysieke zaken? “Zeker de 85-plussers waren niet gewoon om daarmee naar buiten te komen. Voor die generatie waren psychische problemen taboe. Ik zie dat 70-plussers al gemakkelijker een gesprek kunnen voeren over hun emoties, over hun laatste wensen, over hun financiën. Er wordt al meer gedeeld en benoemd. Dat zal nog verbeteren met de volgende generaties. Je ziet de kinderen van die oudere generaties ook denken: ‘Dat zal bij ons niet meer zo zijn. Wij willen het anders. Wij willen die zaken wel tijdig regelen en bespreken’. Het is niet allemaal kommer en kwel, beklemtoont Ann. “Ik zie niet alleen verdriet naar boven komen. Evengoed zijn er veel momenten van vreugde. Sommigen vertellen steeds opnieuw over hun huwelijksdag of over hun partner die de braafste van allemaal was, of hun vrouw als de beste moeder ter wereld, of over hun lievelingskleinkind. Het is mooi dat ze dat waar hun hart van vol is, willen delen. Het is ook aan ons om te zoeken om dat schone naar boven te halen. Sowieso is het mooie van ouderen hun wijsheid en levenservaring. Daar sta ik nog altijd versteld van.”
Tot slot polsen we bij Ann om wat goede raad. Ze hoeft niet lang na te denken. “Zoek de mens. Een persoon is niet dement, maar heeft dementie, net zoals dat het geval is voor alle andere aandoeningen. Je bent meer dan deze of gene ziekte. Ouderen hebben bergen ervaring door het parcours dat ze achter de rug hebben. We kunnen van hen leren. Als je poogt de mens te zien, dan doe je al veel. Betuttel de ouderen niet, maar behandel hen met respect en waardigheid. Streef naar gelijkwaardigheid en maak verbinding van hart tot hart.”
Sofie Degryse werkt bijna 5 jaar als psychologe in zone Midden. Haar belangrijkste opdracht is het begeleiden van zorgvragers in het oriënterend kortverblijf door te zoeken wat voor hen het beste is. Daarnaast gaat Sofie langs bij bewoners die het moeilijk hebben, vaak omdat een collega dat signaleerde via het zorgdossier of omdat iemand daar zelf naar vraagt. Standaard bezoekt ze ook nieuwe bewoners een tweetal weken na hun aankomst om te polsen hoe het met hen gaat. Indien nodig volgt ze hen verder op. Tot slot zijn er de werkgroepen rond beleving en rond psychosociaal welzijn.
Voor een psychologe is het logisch dat dat psychosociaal welbevinden van de bewoners tot de kerntaken behoort. “De uitdaging is dat onze bewoners zich thuis voelen bij ons, zich mentaal goed voelen, maar dat is niet evident met de vele verlieservaringen die ze meemaken. Verhuizen naar het woonzorgcentrum is een grote stap die gepaard gaat met heel veel achterlaten en loslaten. Daardoor zullen sommigen zich nooit thuis voelen bij ons en een soort heimwee behouden.
Ze somt ter verduidelijking verlieservaringen op, die ze opmerkt bij de bewoners. “Er is het verlies aan autonomie en zelfstandigheid doordat je fysiek of mentaal achteruitgaat. Je wordt afhankelijk van anderen. Vaak hebben bewoners een partner verloren, net als andere familieleden, vrienden en bekenden. Ze hebben hun woning moeten loslaten, wat niet alleen een gebouw is, maar een thuis met je eigen spullen, souvenirs, meubelen… Veelal moesten ze ook hun hobby’s en interesses opgeven omdat hun geest of lichaam het liet afweten. Aan ons om na te gaan wat mensen leuk vinden en waarin ze afleiding kunnen vinden. Daarnaast is er ook het ontbreken van perspectief en toekomst, want ze zien het wzc als de laatste halte voor de dood. ‘Wat zit ik hier nog te doen?’, werpen ze dan op. Ze verliezen tevens hun identiteit: ‘Wie ben ik nog als ik niets meer kan doen?’ Dan dreigt levensmoeheid.
“Onderschat de eenzaamheid niet”, beklemtoont Sofie. “Zoals gezegd hebben bewoners hun netwerk weten verkleinen. Vrienden en familieleden vielen weg. Ook al zijn er de medebewoners in het wzc, ze voelen daar niet per se een connectie mee. Zeker als het niet hun eigen keuze was om naar het wzc te komen en als die stap onverwachts kwam na een trombose of een val. Na de opname in het ziekenhuis kunnen ze niet meer naar huis, maar dat maakt dat ze niet voorbereid waren op die verhuis. Het plots afhankelijk zijn van anderen voor hulp is voor velen zwaar om dragen. Het is belangrijk dat wij echt luisteren naar de bewoners, dat we doorvragen en dat we zoeken naar wat we kunnen doen om het leven weer draaglijker te maken. Een of andere verzuchting mogen we niet te snel afwimpelen. Je moet de gevoelens van mensen erkennen, tonen dat je het begrijpt dat het voor hen lastig is. Als ze zich begrepen voelen, wordt een gesprek mogelijk. Ken uw bewoner, dat is het begin. Tracht te zien wat niet gezegd wordt en durf in gesprek te gaan”, luidt het advies.
“De ondergesneeuwde behoefte is de nood aan een zinvolle dagbesteding. Bewoners willen het gevoel hebben dat ze zelf nog iets kunnen. Daarom is het belangrijk dat ze inspraak hebben, dat we hen laten doen wat ze zelf nog kunnen en dat we hen zelf nog zoveel mogelijk laten kiezen. Er is ook behoefte aan intimiteit en affectie. Ik bemerk vaak een huidhonger. Een schouderklopje of een knuffel kan deugd doen.” Daarom ook het advies om af en toe aan bewoners te vragen: “Mag ik je een knuffel geven?” Veelal antwoorden ze: “Ja, geef me maar een knuffel”. Niet iedereen wordt graag aangeraakt, maar omgekeerd zijn er velen die niet vaak meer omhelst worden en dat juist wel nog eens willen. Onder de schil van de ouderen bespeurt Sofie diverse vormen van angst: angst voor verdere aftakeling, voor nog meer afhankelijkheid of voor de dood. “Angst om te vallen is er eveneens vaak, zeker als een bewoner al eens gevallen is. Dat was bij sommigen net de oorzaak waarom ze naar een wzc moesten.
Daarnaast spelen schaamte- en schuldgevoelens. Denk aan incontinentie. Een accidentje zullen bewoners snel zelf willen opkuisen om dat te verbergen.”
Onder de schil schuilen voorts soms depressies of verslavingen. “Mensen komen soms al met een rugzak toe. Begeleiding en opvolging zijn dan uiteraard nodig. Trouwens, depressieve klachten uiten zich bij ouderen anders dan bij jongeren. Ze krijgen buik- of hoofdpijn en de huisarts leest dat niet als depressie. Dan wordt er sneller gedacht aan beginnende dementie.” Sofie vult nog aan dat ouderen wakker liggen van het financiële. “Het wzc is duur en ze vragen zich af of ze het zullen kunnen blijven betalen als ze nog lang leven, want hun spaarpotje raakt op. Naast financiële zorgen zijn er soms familiale als er verstoorde relaties zijn of als een kind ziek is.”
Je krijgt een inkijk achter die schil als je ziet dat mensen huilen, maar er zijn andere signalen. “Ouderen worden stiller en minder zichtbaar. Hun wereld wordt kleiner en ze trekken zich terug. Daarom moet je aandacht hebben voor wat ze zeggen of voor hun gelaatsuitdrukkingen. Ook plotse veranderingen in hun gedrag kunnen een signaal zijn dat er iets gaande is.” Sofie stelt vast dat mensen soms in hun hoofd blijven malen, maar er toch niet over in gesprek gaan. “De huidige generatie bewoners heeft nooit geleerd om over hun emoties te spreken. Daardoor is dat voor hen taboe. Als ik bij hen kom en zeg dat ik psycholoog ben, reageren ze met: ‘Ik ben niet zot hé’, versta: ik heb dat niet nodig. Of ze hebben schrik dat wij over wat ze delen, iets zouden zeggen aan hun familie of partner.”
Op het eerste gezicht vindt Sofie niet dat ze veel ouderendiscriminatie vaststelt, maar als ze op doordenkt, ziet ze ageisme toch opduiken in kleine dingen. “Al te vaak wordt er meer naar de verwachtingen van de familie geluisterd dan naar de zorgvrager zelf. Te vaak wordt er boven het hoofd van een bewoner gesproken en beslist. Weinig respectvol is het om een kamer binnen te gaan zonder kloppen. Ik zal altijd beleefd vragen of ik mag binnenkomen. Als ik bij iemand op gesprek ben, stel ik vaak vast dat de deur zomaar openwaait zonder aankloppen. Een punt dat wel al verbeterd is, maar toch nog opduikt: het gebruik van verkleinwoordjes. Dat is betuttelend. Tot slot nemen we te vlug taken uit handen van de bewoners. Dat is omdat wij willen dat iets snel vooruitgaat, maar dan doen we alles voor hen, terwijl het zo cruciaal is dat ze, wat ze nog kunnen, zelf doen. Dat is belangrijk voor iemands eigenwaarde. Tegelijk dient beklemtoond te worden dat er veel goeds gebeurt om ouderen volop te laten participeren en integreren. Denk aan de bewonersraad om voor inspraak te zorgen.”
Sofie herneemt dat ouderendiscriminatie samenhangt met de negatieve beeldvorming over ouderdom als aftakeling, levensmoe en ongelukkig zijn. “Dat cliché klopt niet. Ouderen zijn niet per definitie ongelukkig of levensmoe. Er zijn er veel die graag leven en nog een tijdje onder ons hopen te blijven. Hoe kunnen we die negatieve beeldvorming doorbreken?”
Het brengt Sofie vanzelf bij de mooie kanten van het ouder worden. “Door hun levenservaring hebben ouderen vaak een meer realistische en nuchtere kijk op de dingen, waardoor ze ons helpen de zaken in een ander perspectief te zien. We kunnen veel van hen leren. Ik hoor geregeld prachtige oneliners die ik graag zou bundelen en publiceren, maar dat kwam er nog niet van…(lacht). Geregeld slaan ze spijkers met koppen. Wat ik – sinds ikzelf moeder ben – de jongste tijd eveneens weet te appreciëren, is hun vreugde om hun kinderen en kleinkinderen te zien opgroeien en hun weg in het leven te maken. Dat doet hen echt deugd en daar zijn ze terecht trots op.”